Srdce dětem pomohlo Vojtíškovi s nemocí motýlích křídel

Vojtíškovo trápení se projevilo ihned po narození. Chlapeček neměl kůži na nártech, kolem pusinky a udělal se mu puchýř na prsou. Lékaři se od začátku obávali, že se jedná o vzácné kožní onemocnění.  Specializované pracoviště v Brně sdělilo Vojtíškovým rodičům, že má jejich chlapeček vzácné genetické puchýřnaté onemocnění epidermolysis bullosa, kterému se laicky říká nemoc motýlích křídel. To proto, že kůže nemocných je křehká jako křídla motýla, je jemná, citlivá a lehce zranitelná. I mírný tlak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích.

Vojtíšek totiž trpí tou nejtěžší formou nemoci motýlích křídel a už od miminka musí snášet při ošetření puchýřů a ran velké bolesti. Děti trpící touto nemocí mají puchýře i v ústech a v jícnu, proto měl Vojtíšek velký problém s jídlem, které mu maminka musela mixovat. V posledních letech mu lékaři zavedli hadičku, tzv. peg, kterou výživu dostává a je to pro něho i celou rodinu velká úleva.

Kvůli nemoci přišel Vojtíšek postupně o zuby, nehty na rukou i nohou a musel se smířit s tím, že mu prsty na rukou srůstají. Kvůli srůstajícím prstíkům musel Vojtíšek navíc absolvovat nejednu bolestivou operaci. Vojtíšek si nemůže si hrát s dětmi, jezdit na kole, hrát fotbal, koupat se v rybníku nebo bazénu, protože všude mu hrozí další poškození kůže a možná infekce, která je pro něho velmi nebezpečná a pochopitelně je závislý na pomoc rodičů třeba jen při oblékání nebo hygieně.

Vojtíšek je ale velký bojovník, který se nevzdává a má spoustu zájmů. Nejradši si čte dobrodružné knížky nebo hraje deskové hry.  Rodiče mají radost, že se pro Vojtíška našla speciální logopedická škola, ve které mu maminka může pomáhat jako asistentka. Rodiče dobře vědí, že nemohou svému synovi pomoci, protože na nemoc motýlích křídel žádný lék není. Snaží se mu věnovat, společně vyrážejí na výlety a oporou mu je i starší sestřička. Rodiče Vojtíška mají opravdu velmi skromná přání, jednak, aby jejich syn našel kamarády, které moc potřebuje a potom, aby se mu nedělalo tolik bolestivých ran a aby při jejich ošetření tolik netrpěl.

Se šekem, který rodina využije na ozdravný pobyt na horách,  jsme přijeli za Vojtíškem a jeho rodiči na návštěvu. Na první pohled je na chlapci vidět, jak vážné je jeho onemocnění a jak on, tak jeho maminka musejí být při pravidelném převazování a ošetřování ran opravdu hodně stateční. Maminka nám vyprávěla, že Vojtíšek prodělal náročnou operaci jícnu a čeká ho další operace rukou. Při tom všem trápení je ale hodně statečný, i když nemůže pořádně se srostlými prsty manipulovat, ve škole se snaží držet krok s kamarády, například tužku při psaní či vybarvování drží oběma rukama a do školy, kde mu maminka pomáhá jako osobní asistentka se vlastně těší. Vojtíšek i celá jeho rodina zasluhuje velký obdiv nás všech.  Svůj těžký úděl všichni nesou s pokorou, trpělivostí a velkou láskou.

Sbírka Srdce dětem se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou Život dětem o. p. s. Za třináct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 326 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem o. p. s. přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.