Srdce dětem pomáhá Elence se spinální svalovou atrofií

Když se Elenka narodila, dělala rodičům velkou radost. Byla to krásná holčička, která se projevovala jako každé jiné zdravé miminko a na všechny se jenom smála. Jednoho dne mamince přišel e-mail s názvem „Novinky ve zdravotnictví“, a když ho otevřela, dozvěděla se, že nově narozeným miminkům se může dělat screening na spinální svalovou atrofii. Nemoc, která způsobuje postupné ochabování svalů, až nakonec vede k úmrtí dítěte.

A v e-mailu navíc stálo, že se do screeningu mohou přihlásit i děti narozené v roce 2022. Proto maminka Elenku přihlásila, i když byla přesvědčena, že je její holčička zcela zdravá. Ovšem za tři týdny jí zavolali z motolské nemocnice a řekli, že musí s holčičkou ihned přijet. To byl šok pro oba rodiče. Byli přesvědčeni, že se určitě jedná o omyl.

Bohužel, nové vyšetření tuto smutnou diagnózu potvrdilo. A tak vlastně měla Elenka velké štěstí, protože kdyby se tato nemoc začala projevovat později, bylo by to pro ni velmi obtížné. Takto mohla dostat naději na lepší život v podobě velmi drahého léku, Zolgensma, který sice nemoc nevyléčí, ale ochabování svalů umí pozastavit.

Rodiče jsou nesmírně vděční, že tuto možnost jejich holčička má, protože dobře vědí, že kdyby se narodila o pár let dříve, žádný lék by nedostala. Rodiče začali s rehabilitacemi, bez kterých by Zolgensma holčičce moc nepomohla. Proto s ní maminka, která nemůže chodit do práce, pravidelně každý den rehabilituje. Buď sama doma, nebo dojíždí do speciálních zařízení. Terapie jsou velmi drahé a stojí desítky tisíc korun měsíčně.

Když jsme za Elenkou přijeli na návštěvu, abychom mamince předali šek na úhradu terapií, viděli jsme, jak velké pokroky dělá a že se chystá do speciální školky. Maminka i terapeuti ji chválili. Sama sice nechodí, ale pohybuje se lezením. Speciální fyzioterapie v nízkém věku, skvělý tým terapeutů z Cortexu a láska celé rodiny dávají všem naději, že Elenčin život bude kvalitnější a že bude jednou chodit a rozdávat úsměvy, jako je při návštěvě věnovala nám. Dnes i díky Elence víme, že včasný screening u nově narozených dětí pomáhá zachraňovat životy dalším dětem, a Elenčina rodina je vděčná všem dárcům, kteří Elence tyto pokroky umožňují.

Sbírka Srdce dětem se bude konat i letos v prodejnách Lidl pod záštitou společnosti Život dětem, o.p.s., od 4. do 17. listopadu 2024. Za třináct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 326 milionů korun. Koncert pro děti a rodiny letos chystáme na 14. prosinec v předvánoční čas.

Za získané peníze nakupuje Život dětem, o.p.s., přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.