Sbírka Srdce dětem pomůže Samuelkovi s mukopolysacharidózou
Samuelkovy problémy začaly již v prvním roce jeho života, kdy chlapeček v podstatě nespal. Jeho potíže lékaři přičítali alergii, protože jinak se Samuelek projevoval jako všechny děti jeho věku. Poté co rodiče podstoupili mnohá vyšetření, se bohužel dozvěděli zdrcující diagnózu. Samuelek trpí tzv. mukopolysacharidózou, metabolickým onemocněním, při kterém tělo nedokáže štěpit mukopolysacharidy. Tím se postupně poškozují všechny orgány v těle, až nakonec dochází k jejich selhání.
Když se Samuelkovi rodiče dozvěděli, co je čeká, zbortil se jim svět a nechtěli této kruté, fatální diagnóze věřit. Jejich syn se v podstatě choval jako ostatní stejně staré děti, jen byl malinko opožděný. Samuelek byl do té doby úžasný, veselý kluk, miloval hudbu, krásně zpíval a měl vždycky dobrou náladu.
Postupem času bohužel o všechny své dovednosti přicházel. Mukopolysacharidóza má totiž vývojově několik fází. V té první jsou děti nebezpečné samy sobě, protože jsou hyperaktivní, později se jejich stav zhoršuje. Přidávají se např. epileptické záchvaty, které nedávno postihly i Samuelka. Rodiče vědí, že jejich syn časem ztratí schopnost polykat a lékaři mu zavedou peg na umělou výživu. Postupem času se z dětí trpících mukopolysacharidózou stanou ležáci, zcela závislí na svých rodičích. Je těžké vidět, jak dítě, které běhalo, zpívalo a taky se smálo, přestává komunikovat, pohybovat se a stane se v podstatě ležící panenkou. A nejhorší je, že na tuto nemoc aktuálně neexistuje žádný lék. A tak nezbývá než čekat a být připravený na stále se zhoršující situaci, která prostě nemá vůbec žádné řešení, a je třeba počítat s odchodem milovaného dítěte.
Se Samuelkem a jeho úžasnými rodiči jsme se sešli, abychom mu předali šek s penězi, díky kterým dostal speciální zdravotní kočárek, aby mohl s rodinou na výlety. Samuelek se zásluhou sbírky Srdce dětem dostane i na ozdravný pobyt u moře. Díky asistovanému koupání v moři se Samuelek uklidňuje, uvolňují se mu zatuhlé svaly na nožičkách a chlapeček pak lépe a klidněji spí. Mořský vzduch Samuelkovi velmi pomáhá s dýcháním, které mu činí čím dál větší problémy. Pobyt u moře pomáhá psychicky i jeho rodičům, kteří vidí, jak mořské prostředí jejich synovi prospívá a ulevuje mu od trápení.
Rodina i při tom velkém neštěstí drží pevně pohromadě a sílu nachází ve své víře. Nikdy se s touto krutou nemocí nemohou smířit, ale museli se naučit s ní žít. Nezbývalo než se vyrovnat s tím, že tady mají Samuelka jen na omezený čas. Proto si užívají každý den, kdy mohou být spolu, a snaží se žít naplno, dopřát mu tolik potřebné zážitky, i když je to často hodně těžké.
Sbírka Srdce dětem se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou společnosti Život dětem, o.p.s. Za třináct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 326 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem, o.p.s., přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.