Sbírka Srdce dětem pomůže Marečkovi s Barthovým syndromem

Mareček byl do 20 měsíců zdravé miminko. Tehdy dostal silnou bronchitidu, dokonce skončil na inhalátoru. Ačkoliv se zdálo, že je chlapeček v pořádku, za dva dny se mu v noci špatně dýchalo, nemohl spát, hodně plakal a zoufalí rodiče běželi za dětskou doktorkou. Ta ho poslala na speciální vyšetření do nemocnice a tím mu vlastně zachránila život. V nemocnici totiž zjistili, že Mareček trpí Barthovým syndromem, vážným onemocněním, které postihuje srdce, svaly a taky růst. To všechno způsobuje tzv. imunitní syndrom. K tomuto syndromu patří také dilatační kardiomyopatie, při které dochází k rozšíření jedné nebo obou srdečních komor a hrozí srdeční selhání.

Marečka okamžitě odeslali na dětskou kardiologii v motolské nemocnici v Praze, kde ho uvedli do umělého spánku, připojili na umělou srdeční podporu a ihned ho zařadili na transplantační listinu. Po několika dnech se rozhodli, že ho z umělého spánku proberou, ale přitom zjistili, že došlo k masivnímu krvácení do mozku. Chlapeček nevnímal, neovládal tělo, vlastně byl jako loutka. Zoufalým rodičům nedávali lékaři žádnou naději, dokonce ho nechali vyškrtnout z transplantační listiny.

Ale maminka to nevzdala. Každý den dojížděla do nemocnice a za pomoci rané péče se synem rehabilitovala. Bylo to hodně náročné, protože bylo zapotřebí nějak vnímání Marečka zaujmout. Maminka postupně pozorovala první známky očního kontaktu. Po dvou měsících připustili zlepšení i lékaři a Marečka vrátili na transplantační listinu. Po osmi měsících Mareček dostal nové srdce! V tu noc se doslova znovu narodil. Od té doby s ním rodiče neúnavně cvičí, dochází na fyzioterapie a na logopedii.

Když jsme za Marečkem přijeli na návštěvu, abychom mu předali šek s penězi, díky kterým bude moci absolvovat speciální terapie, pokroky malého chlapečka nás nesmírně potěšily. Přestože mu kdysi lékaři nedávali v podstatě žádnou šanci na přežití, dnes je to úžasný šestiletý bojovník, který pilně rehabilituje a rád tráví čas na hipoterapii. I když podle lékařů měl být jen ležící loutkou, dnes chodí na procházky a vozíček využívá jen na dlouhé cesty. Když je ve svém prostředí, je velmi upovídaný a cítí se dobře zejména mezi dospělými, na které je nejvíce zvyklý.

Mareček toho hodně nesmí, protože mu imunosupresiva velmi radikálně snižují imunitu. Musí se vyhýbat kolektivu dětí, hřišti, pískovišti, bazénům, je toho hodně… Navíc vinou krvácení do mozku je lehce mentálně opožděný. Ale žije! A maminka doufá, že když se mu bude věnovat, když s ním bude pravidelně cvičit, časem všechno dožene. Mareček udělal za poslední rok takový pokrok, že už se pomalu chystá do první třídy. Jeho rodiče věří, že jeho rehabilitace a terapie mu časem umožní normální život, že si Mareček brzy zahraje fotbal se svým tatínkem a najde si ve škole dobré kamarády.

Sbírka Srdce dětem se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou společnosti Život dětem, o.p.s. Za třináct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 326 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem, o.p.s., přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.