Pomoc pro Sylvinku se Sotosovým syndromem
Malá Sylvinka trpí tzv. Sotosovým syndromem, což je vzácné geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které postihuje přibližně jedno z 10–15 tisíc narozených dětí. Tato nemoc má celou řadu projevů. Typický je např. rychlý vzrůst v novorozeneckém a batolecím období a určitá asymetrie těla, hlava je zvětšená ještě více než zbytek těla. U dětí se může vyskytovat narušení intelektu s mírnou mentální retardací, někdy jsou přítomné poruchy chování, učení a pozornosti, hyperaktivita. U některých dětí se při syndromu mohou vyskytovat i nepříjemnější komplikace, jako jsou epileptické záchvaty, křivá páteř nebo vrozené vývojové vady srdce a ledvin.
Sylvinka se narodila císařským řezem. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu. Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala. Ve třech měsících udělali rodičům i holčičce v nemocnici genetické testy. Ty odhalily, že Sylvinka trpí právě tzv. Sotosovým syndromem.
Z výše zmíněných projevů nemoci trpí Sylvinka refluxem ledvin a byly jí objeveny cysty na mozku, které zatím ale naštěstí nezpůsobují žádné komplikace. Navíc je opožděná ve vývoji, proto s ní maminka dochází na neurorehabilitační kliniku a trénuje především jemnou motoriku. Taky se Sylvinkou dochází na logopedii, i když mluvení se za poslední rok velmi zlepšilo. Dalším projevem této nemoci je velká a nečekaná úzkost, která přetrvává až do dospělosti. I to se ovšem v poslední době zlepšilo, protože Sylvinka začala docházet do speciální školky.
Rodinu Sylvinky jsme navštívili společně se zpěvákem a hercem Janem Bendigem. Ten nám na otázku, proč tak spontánně a nezištně pomáhá dětem, odpověděl: „Proč to dělám? Protože mám blízko k dětem a myslím, že aspoň trošku toho úsměvu si určitě zaslouží všechny. A jsem rád, že můžu být aspoň trošku součástí něčeho hezkého.“ A že Honza úsměv vykouzlil, je pravda, protože se Sylvinkou vařil v její kuchyňce a ještě vysekl dokonalou verzi písně Let it go z Ledového království.
Sbírka Srdce dětem se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou Život dětem, o.p.s. Za dvanáct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 285 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem, o.p.s., přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.